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文|小雨淅淅
编辑|司徒夜
如果，你身边的爱人不幸患上了“绝症”，你会坚定不移地陪伴在他/她身边么？
“不知道哪一天是最后一天”
很难想象，这位渐冻症妻子，究竟是怀着怎样的心情讲出了这句话。 6park.com
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身为京东原副总裁蔡磊的妻子，她本可以高枕无忧。
过着富太太的生活。
但上天偏偏喜欢跟人开玩笑。
将病痛赐予了这位拥有远大抱负的实业家。 6park.com
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从2019年确诊至今，已有六年时间。
他的身体状况也日渐低下。 6park.com
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时至今日，身体肌肉也陷入了萎缩。
就连再简单不过的低头抬头对他来说也难如登天。 6park.com
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3月下旬，他的身体情况已经处于和死神的最后一击。 6park.com
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4月23日，他在接受央视的采访时，说出了自己“命悬一线”的处境。 6park.com
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“舌头和嘴巴陷入了萎缩”
“洗澡要靠绳子吊着，才能勉强保持身体的稳定“ 6park.com
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“睡觉时为了避免窒息死亡，必须靠呼吸机”
一切仿佛“提线木偶”般的行为，便是他的现状。 6park.com
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渐冻人的平均寿命是3-5年。
蔡磊已经坚持了六年。 6park.com
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对他们夫妻两人来说，眼前人的每一面都有可能是最后一面。
但对段睿来说，心可以碎，手却不能停。 6park.com
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1、从相亲到闪婚
你能相信，如此坚贞不渝的爱情，是通过相亲认识的么？
甚至，两人还特别迅速的完成了闪婚。 6park.com
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2018年，已经40岁的蔡磊和29岁的段睿见了面。
初次见面的时候，段睿觉得蔡磊的性格洒脱的像个大男孩。
但他年纪却有些大。
足足大了自己11岁。 6park.com
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所以，相亲见面的第一次，她觉得不太行。
但秉着友好相处的原则，她并没有明说。 6park.com
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就这样，有了两人的第二次见面。
但没想到，自己的不拒绝，竟然直接收到了对方的求婚。 6park.com
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彼时的蔡磊，刚刚步入不惑之年的40岁。
身为事业型的男人，他对段睿说“我没空谈恋爱，如果觉得合适，就直接结婚吧。”
“如果觉得不合适，那就不再浪费彼此的时间” 6park.com
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听到这样的话，段睿心想“这不是骗子吧。”
还回家跟自己的母亲吐槽了蔡磊。 6park.com
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秉着拒绝的本意，她对蔡磊说“也还行，但咱再观察观察。”
但在直男的蔡磊看来，没有明确表示拒绝那就是答应了。
所以，他在自己的书中写道“两人见面的第二面，就答应了我的求婚。” 6park.com
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实则，段睿只不过是换了种方式“拒绝”了他而已。
后来，再提起此事，段睿乐呵地说道“你看，他就是一个完全不会内耗的人。” 6park.com
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在经历了蔡磊的求婚之后，两人又进一步接触了一段时间。
渐渐地段睿觉得这个男人很真实，很天真。
毫无防备的蔡磊，会将一切毫无保留地向段睿分享。 6park.com
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于是乎，两人闪婚了。
婚后，两人拥有了一个可爱的儿子。
才子佳人，本应该幸福的相守过完一生。
但长期加班加点伏案工作的蔡磊，收到了上天给他开的一个玩笑。 6park.com
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2、从确诊到不离不弃
2019年，两人结婚不到一年半，孩子还是个嗷嗷待哺的奶娃娃。
蔡磊却发现自己的身体时常会陷入麻木。
随后，他对照着网上的一篇软文，一一推断。
最终，自我确诊了“渐冻症”。 6park.com
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后来，在医院，他正式被诊断为“渐冻症”。
那年，他41岁。 6park.com
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婚姻刚刚步入美满，事业也正在稳定发展。
那一年，对蔡磊来说，是人生的分水岭。
对渐冻症患者来说，一旦患病，那么他们将会在3-5年之间，被迫走到生命尽头。 6park.com
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但蔡磊偏偏不信命。
自小就要强的他，开始了与病魔的斗争。
而这一战，或许是他人生的最后一战。
虽然知道自己的奋斗很难迎来成效，但他坚信，水花再小也是浪。 6park.com
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于是他积极寻求科学家支持，并到处筹集资金、筹备药物研发等。
面对自己的妻子，他时常会感到歉意。
所以，为了不拖累对方，他违背着自己的内心，向结婚没多久的妻子提出了离婚。 6park.com
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在他看来，他能对妻子提供的力所能及的帮助就是离开她。 6park.com
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很幸运，他遇到了一个很善良的妻子。
段睿并没有答应蔡磊的离婚，反而继续在他身边照顾着他和儿子的衣食起居。 6park.com
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生活中，蔡磊会亲切地喊段睿为“宝贝”。
而这其实是段睿主动提出的要求，但没想到，蔡磊竟然可以一直坚持到孩子能跑会跳。 6park.com
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虽然蔡磊是个“直男”，但他仍会毫不吝啬地表达着对妻子的爱与感谢。
对他来说，遇到段睿，是他的幸福，更是他的幸运。 6park.com
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3、向死而生，决战渐冻
从2019年确诊之后，蔡磊离开了奉献了八年光阴的京东。
转身投向了与病魔抗争的漩涡中。
同时，启动了关键性的创业项目，那就是医疗科技公司。
并成立了“渐愈互助之家”的平台。 6park.com
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在这上面，所有来自世界各地的病友都可以上传自己的病情，并可以实时更新病症。
2020年年底，尚未完全被“冻住”的他，依然像个拼命三郎一样，与时间争分夺秒。
他联系了一位相关专业的教授，说服他一同推动了药物研发。 6park.com
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为了筹集研发的资金，他自发跑了200多场融资路演，但效果甚微。
2021年7月底，他发起了全新一轮的“冰桶挑战”。
并带头捐了100万元。 6park.com
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2021年9月的某天，他在自己的朋友圈写道“今天又死了一万多病友。”
而他自己的双手，也无力到无法在文件上签字了。 6park.com
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在看到他的身体情况越来越不理想，先前说好的两个投资人也渐渐没了音信。
“我现在完全接受死亡了。我会没有一点遗憾地安详地离去，为什么？因为我已经做了所有我应该做的事。”
这是他对妻子说的话。 6park.com
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2022年年末，他的双手，仅剩右手的食指能活动了。
但到2023年，十指全部陷入了“睡眠”。
为了办公，他只能用脚掌来操控鼠标。
后来，随着喉部的肌肉无力，他只能用语音输入。
再后来，只能用“眼动仪”了。
即便这样，他还是坚持着每天办公十六个小时以上。 6park.com
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2022年12月，发着高烧的他，依然在坚持看论文。
但突然地卡痰，差点要了他的命。
为此，他每天中午被迫进行一个小时的午睡。
他希望，自己能够成为孙悟空一样的人。
他希望自己能像“石破天惊”的齐天大圣一样。 6park.com
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在妻子看来，蔡磊的确是孙悟空的化身。
心思简单到即便受到了很多苦难，但仍不觉得自己倒霉。 6park.com
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2022年9月，蔡磊为了给药物研发筹集更多的资金，创立了“破冰驿站”的直播间。 6park.com
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4、心可以碎，手不能停
9月21日，开始了自己的首场直播。
7259位的观众，一共卖出了79669.66元。 6park.com
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但直播效果并不理想，团队也一直面临赔钱的现状。
彼时的段睿，刚刚顺利完成了自己的第一次创业。
原本学医的她，用了三年时间考取了注会和税务师。
并成为了会计师事务所的合伙人。
年收入几百万元的收益，对她来说，十分成功。 6park.com
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但面对丈夫直播的失利，她放弃了自己的工作。
成为了一位全职主播。
起初，团队全部是由他们的父母，阿姨等人来完成。
为了帮丈夫分担，段睿决定找一个专业的人来帮忙运营团队。 6park.com
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但对蔡磊来说，耽误一天就是是在耽误生命。
所以，夫妻两人也不可避免地产生争吵。
最终，在丈夫那句“人类历史都是业余人推动的”这句话中，段睿妥协了。 6park.com
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在他们的直播间你会看到，所有产品上架、摆放、联系供应商等都是由段睿一个人完成。
从事务所到主播，她完成了常人难以想象的抉择。
在她加入两个月之后，整个团队终于有了盈利。 6park.com
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虽然数额不多，但这对段睿来说，却是一件十分有成就感的事情。
在被问到为什么要加入直播时，段睿毫不避讳地说道“因为缺钱”。 6park.com
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事实确实如此。
蔡磊所开发的药物研发项目，并不是一朝一夕之间就可以完成的事情。
它需要投入大量的人力、财力以及时间。
而筹集资金最快的方法便是通过直播这种商业形式。
一方面可以达到就宣传效果，另一方面也可以为研发提供强有力的后备力量。 6park.com
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如今的蔡磊，身体状况下滑的越来越快。
很有可能马上就走不了路。 6park.com
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为了时刻关注他的身体，妻子为他请了一个全职护士，每时每刻地跟着他。 6park.com
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但从那天以后，他们夫妻两人再也没有办法躺在同一张床上，诉说彼此的想法了。 6park.com
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但即便如此，丈夫蔡磊依然是段睿的精神支柱。
虽然不能为妻子提供其他方面的帮助，但他会牢记妻子平时外出的路线。 6park.com
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会帮她标记好走哪里没有车辆尾气，走哪里不会被太阳晒。
而这，也是他能为妻子做的为数不多的浪漫。 6park.com
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在妻子做出漂亮的成绩单时，蔡磊也会十分得意地为妻子点赞。 6park.com
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在段睿被问道是如何挺过来的。
她说了一句很现实的话。
“心可以碎，但手不能停” 6park.com
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即便她有着再多的痛苦与崩溃，她依然不能停下手中的事情。
她明白，研发这件事是丈夫为数不多的日子中，唯一的精神支柱。
“如果蔡磊有一天无力再继续这件事情的时候，你是否会接替他继续坚持下去？” 6park.com
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面对这样的问题，段睿十分明确地表示“不好说”。
这是她最真实的回答。
她不会为了阿谀奉承或是给自己树立人设而去说一些违心的回答。
她只会在世事难料面前，给出自己最真实的想法。 6park.com
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而被问到“如果蔡总走了，你会怎么办？”
她的回答是“一个人，永远。” 6park.com
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结语
一年多以前，蔡磊卖方卖车，准备用尽手中的最后一粒粮。
一年多以后，随着“破冰驿站”的成功，他终于可以重新上膛，蓄势待发。
并再次为渐冻症的研究与研发捐出一亿元。 6park.com
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夫妻两人，算得上是“过命的交情”。
相识不到两年，他们便面临着绝症的折磨。
彼此的不离不弃，成为了他们坚持下去的支柱。
虽然不知道那一天会是哪一天，但他们却用行动表示，每一天都是生命中最值得的一天。 6park.com
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部分参考资料
凤凰网《旅途》|段睿：我给蔡磊当老婆
中新社|蔡磊：最想给孩子的不是金钱